Они не могут себе позволить того, что вы позволяете себе, когда захотите. Они лишены права на еду. Еще их лишили права на скорую помощь. Они просто дети, к которым во взрослом мире не хотят прислушаться: государство до критического уровня сократило помощь малышам, организм которых не воспринимает животный белок.

Ему шесть, он особенный. Женя Колесников не знает вкуса: молока, мяса, каши. Ржаной хлеб для мальчика яд. Женя: Я хочу попробувати сало, тому що воно… ух! У Жени редчайшее заболевание – фенилкетонурия. Это когда организм не воспринимает животный белок. С рождения таким детям пищу заменяют специальные смеси. Ведь даже материнское молоко становится для них убийственным. Полноценное питание – это 4 банки аминокислотной смеси в месяц. Стоимость одной 180 евро. По закону, больные фенилкетонурией дети находятся на государственном обеспечении. Поставок лечебного препарата нет уже второй месяц. Оксана Пасхальная, глава правления организации «Здоровая нация»: Не проведений тендер по закупці препаратів, дітям нема що їсти. Батьки перебиваються запасами харчування. Оксана Пасхальная – мать больного ребенка и куратор благотворительной организации. Ее дочке тоже нечего есть. Два месяца назад она собственноручно написала несколько запросов в горсовет. Но ответов не получила до сих пор. Не смотря на выделенные из бюджета 2 миллиона гривен на питание детей-инвалидов в Украине. В киевской мэрии на запрос «Вiкон», ответили, что деньги предоставили и смесь закупили. Но по подсчетам, выходит в пять раз меньше, чем нужно. В Министерстве здравоохранения вопросу «Вiкон» удивлены. Говорят, проблемы с обеспечением детей больных фенилкетонурией не существует. Но оказывается, что нынче проблемы не только с питанием. Это заболевание должно диагностироваться сразу после рождения ребенка. Сегодня, из-за отсутствия средств, реактивов для его определения нет. Евгению три. Он почти не говорит, с трудом двигается и тормозит в развитии. Его мать Валентина Деркач о заболевании сына узнала слишком поздно. Два года обычного питания – сделали свое дело. Валентина Деркач, мать Евгения: Взявши в мене аналіз, в мене його пропустили і почалися мої ходіння по лікарям. Самі розумієте, що вбити легко, а востановить – складно. Анастасия Думчева, специалистка ВОЗ: В першу чергу уражаються нервові клітини та головний мозок і це призводить до розумової відсталості дитини. Ежемесячно только в Киеве с таким диагнозом рождается 2 ребенка. В Украине сейчас их полторы тысячи. Если заболевание своевременно распознать и обеспечить полноценное лечебное питание – эти дети ничем не отличаются от своих ровесников. Они хорошо учатся в школе, изучают иностранные языки и мечтают о карьере. У них есть одна просьба к государству – не игнорировать их и дать поесть.

По материалам: Вікна-Новини

http://www.protorgi.info/ru/video/2009/11/art2000857.html