Что делать, если врачи выносят приговор: «Ваш ребенок – инвалид на всю жизнь»? …Как быть, если случилась так что малыш появился на свет нездоровым и  молодую маму уже в родильном доме предупреждают, что заболевание ее ребенка – это инвалидность на всю жизнь? Надеемся, что практические советы социального психолога Светланы Суворовой помогут тем, в чьей семье родился больной ребенок.

– Известие о нездоровье ребенка всегда тяжелый удар для родителей, бабушек и дедушек. Первая реакция – отчаяние, горе, стресс. Как же справиться с эмоциями, ведь, как говорится, «слезами горю не поможешь»?
   – Во-первых, конечно, не отчаиваться. На самом деле на этапе постановки первоначального диагноза практически невозможно точно определить сложность заболевания новорожденного, насколько оно излечимо и какими могут стать его последствия для развития и дальнейшей жизни ребенка.
   Врачи родильного дома или детской поликлиники – это все-таки не истина в последней инстанции. Они могут ошибаться, могут не знать применяемых в настоящее время новейших методов и способов лечения диагностированного ими заболевания. Поэтому самое главное, что могут и должны сделать родители больного ребенка, – это не поддаться панике, не позволить несчастью деморализовать себя. Здоровье и будущее ребенка в значительной степени зависит от их силы и крепости духа.
   – Что же делать, если не веришь в поставленный диагноз, не очень доверяешь врачу?
   – Прежде всего необходимо получить полное представление о характере заболевания и его последствиях. В России огромное количество больниц, клиник и диагностических центров, которые в состоянии провести тщательное обследование ребенка с любым диагнозом. В районной детской поликлинике можно и нужно получить направление сначала в более-менее крупное медицинское учреждение, способное обследовать ребенка, уточнить диагноз, а затем желательно добиться направления именно в то медицинское учреждение, которое специализируется на данной патологии. Ребенку обязаны дать такое направление, причем бесплатно, за счет Фонда обязательного медицинского страхования. Отказывают в поликлинике – надо обращаться в областное Управление здравоохранения, в областную или городскую Думу, к губернатору, в газеты. Отказывают там – пишите президенту, в правительство, в Минздрав, в Госдуму. Не надо бояться обращаться в самые высокие инстанции – ребенок для родителей в миллион раз важнее, чем спокойствие чиновников и функционеров, пусть даже самого высокого уровня!
   – Очень часто родители больного ребенка начинают лихорадочно искать знахарей, колдунов, тратят немалые деньги и на сомнительные рекомендации всевозможных коммерческих клиник…
   – Обследование стоит проходить только в государственных медицинских центрах, больницах и клиниках. Консультация, любое лечение детей у нас должны проводиться бесплатно. И этого надо добиваться! Неправда, что там, где платят, обследуют лучше. Нельзя доверять всевозможным завлекающим объявлениям. Реклама – двигатель торговли, но все мы уже поняли, что не любой товар, который продается и рекламируется, хорошего качества.
   – Диагноз подтвержден. Что делать дальше? Ребенок-инвалид в доме – это проблемы еще и социальные.
   – Получив рекомендации о том, как лечить малыша, – надо начинать им следовать. Но при этом родители ребенка-инвалида должны четко знать: в своем горе они не беззащитны. В последнее десятилетие в России немало сделано для семей, имеющих ребенкаинвалида. Причем не только в Москве.
   Родителям стоит познакомиться с работниками местных органов социальной защиты.
   В местном Управлении социальной защиты населения им подскажут, какие документы необходимы для оформления инвалидности и получения пенсии и пособий. Можете быть уверены, что абсолютное большинство должностных лиц, призванных помочь и поддержать семьи в этой трудной ситуации, отнесутся к вам с сочувствием и пониманием, дадут дельный, практический совет.
   В решении многих проблем могут помочь общественные и некоммерческие организации родителей детей-инвалидов. Не стоит отгораживаться от людей, готовых и способных помочь.
   – Пенсия – деньги недостаточные для нормального существования. Как можно решить эту проблему?
   – В государственных службах занятости или бюро по трудоустройству матери больного ребенка помогут найти подходящую работу. А его отцу – более высокооплачиваемое место. Кроме того, полезно использовать опыт других семей, столкнувшихся с аналогичными трудностями.
   – В доме, где болен ребенок, неизбежны проблемы и личного плана. Что можно посоветовать для их разрешения?
   – Если малыш тяжело болен, то эта общая беда должна мобилизовать семью на ее преодоление. Но научиться действовать сообща – задача трудная, требующая терпимости, поддержки, доверия и уважения друг к другу. К сожалению, в доме, где появился ребенок-инвалид, противоречия между близкими часто приобретают острый характер. Чтобы этого избежать, надо прежде всего прекратить оплакивать свою тяжкую судьбу и горькую участь своего малыша. Необходимо понять, что в этом несчастье никто не виноват. Никто не знает точно – отчего же болеют дети. В этой ситуации на родителях и каждом из остальных членов семьи лежит другая ответственность – ответственность за судьбу ребенка, за его настоящее и будущее.
   Дайте ребенку возможность жить полноценно, иметь нормальную семью, получить образование, научите его элементарным бытовым навыкам. Это позволит ему интегрироваться в общество обычных людей. Это и есть настоящая реабилитация. Семья должна обеспечить ребенку не жизнь инвалида, а жизнь полноценного человека. Он не должен чувствовать себя другим. Причем я говорю не только о детях с «незаметными», не бросающимися в глаза окружающих людей заболеваниями.
   Дети, которые страдают детским церебральным параличом, заболеваниями центральной нервной системы или другими заболеваниями, связанными с нарушениями интеллекта или опорно-двигательного аппарата, тоже не должны чувствовать себя изгоями или неполноценными. Это не только несправедливо и аморально. Это просто неправильно и совершенно недальновидно. Даже очень больного ребенка, как правило, можно научить обслуживать себя – одеваться, самостоятельно есть, поддерживать чистоту в помещении, где он живет. Даже очень больного ребенка можно и нужно научить вести себя так, чтобы окружающим было приятно его видеть, – не кричать, слушаться взрослых, быть аккуратным в быту, вежливым, думать не только о себе, но и о других. Даже очень больные дети всегда умеют что-нибудь делать очень хорошо – петь, рисовать, лепить, вязать, сочинять стихи или еще что-то. Неслучайно многие из великих людей, тех, которых помнит и которыми гордится человечество, были инвалидами. Я говорю не только о таких общеизвестных примерах, как слепота бессмертного Гомера и глухота великого Бетховена. Эти примеры гораздо более многочисленны и касаются не только людей творческих профессий. Тяжелейшими инвалидами по состоянию здоровья были многие великие политики, ученые, даже полководцы. Поверьте в своего ребенка, дайте ему возможность быть не только «больным», но и просто ребенком, ЧЕЛОВЕКОМ, – и вы поможете ему победить обстоятельства. Не дайте сформироваться в ребенке лени, страху, неуверенности в своих силах. Предоставьте ему возможность испытать себя в разных видах деятельности. Помогите найти именно то занятие, в котором наиболее ярко проявляются его способности, его таланты.
   – Должна ли мама больного ребенка посвятить себя полностью его болезни?
   – Ни в коем случае. Нельзя становиться рабой беды. Это только навредит ребенку, дезориентирует его в мире.
   Многочисленные примеры великих людей, о которых я уже говорила, подтверждают, что даже самый больной человек может достичь очень больших высот, если он не замкнут на проблеме инвалидности. Жизнь всей семьи продолжается – это основной закон победы над несчастьем. Мать должна помнить о своих обязательствах в отношении ребенка, но и не забывать, что она еще жена, дочь, женщина. Ребенок, даже больной, не должен вытеснить из жизни матери отца, братьев и сестер, других родных и друзей.
   Честно говоря, преодолевать беду и продолжать жить полноценной жизнью намного труднее, чем отдаться отчаянию. Конечно, болезнь ребенка многое определяет в жизни семьи. Много времени и сил уходит на лечение, обучение, воспитание. Однако несомненно то, что отречение родителей от собственной жизни из-за болезни ребенка – это путь в безысходность.
   Прекрасно, если семья найдет время для друзей, развлечений и совместного отдыха. А если мать одинока, ребенок – не повод для отказа от любви. Любовь к мужчине обогащает жизнь женщины, делает ее полноценной. Открывайте своим больным детям и себе побольше «окон в мир». Думайте чаще не о болезни ребенка, а о его будущем.
   – Есть ли специфика в воспитании детей-инвалидов?
   – Конечно. Пережив потрясение, члены семьи, особенно бабушки, склонны драматизировать ситуацию, они тоже нуждаются в адаптации к новым условиям жизни. Они хотят помочь – и помогают: часто основной груз обязанностей падает именно на них. Но при этом советую родителям не впадать в полную зависимость от этой поддержки. К сожалению, за редким исключением, бабушки становятся мощным рычагом дезориентации растущего человека, создавая для него исключительные условия жизни. Это очень опасно. Больному ребенку нужно помочь максимально расширить самостоятельность.
   Жалость – плохой советчик. Это должна понять любая бабушка, желающая помочь своему больному внуку.
   – Что еще можно посоветовать молодой матери ребенка-инвалида?
   – Прежде всего мне бы хотелось пожелать всем матерям здоровья и крепости духа. Еще раз советую перебороть всепоглощающую жалость к себе и ребенку.
   Не забывать: все, что делается сейчас, – делается ради будущего, ради полноценной жизни малыша. Найдите в себе силы не только на бытовой уход и лечение, но и на как можно более полное развитие и образование ребенка. Не стесняйтесь видимых отклонений в его внешности или развитии. Очень важно понять – от того, как в семье акцентируется внимание на дефекте ребенка, зависит и отношение к нему окружающих. Кроме этого, дорогие мамы, не забывайте о том, что вы еще молоды и очень на многое способны.
   Постарайтесь найти в себе душевные силы на профессиональную деятельность, увлечения, общение, любовь – словом, на полноценную эмоциональную и духовную жизнь. Это трудно, требует огромного мужества и сил. Но только так можно победить беду.
При перепечатке данной статьи или ее цитировании ссылка: «Газета «Вечерняя Москва»» на первоисточник обязательна.

№150 (25170) от 14.08.2009
Автор: Ксения БУГРОВА