Світлана ПАТРА,

журналіст Імідж-центру Університету «Україна»

Інвалідність впливає на всіх, хто так чи інакше зіштовхується з цим явищем. Життя людини, яка отримала тяжкі травми та ушкодження здоров’я, докорінно змінюється, так само, як і тих людей, хто таку особу оточує: рідних, друзів. Література, особливо художня, тим і славиться, що звертає увагу читачів на різні проблеми людського життя і особистості – як позитивні, так і негативні. Вдумливого автора завжди цікавить, як людина проходить різні випробування, у тому числі – пов’язані з інвалідністю.

Від Цугулі до хобітів

Коли ж з’явилися у літературних творах персонажі з інвалідністю? Шукаючи відповідь на це питання, варто звернути увагу насамперед на усну народну творчість. Це – казки, міфи, легенди тощо. Серед казок яскраво вирізняється румунська народна казка «Цугуля, син діда і баби», де розповідається про наймолодшого сина убогих селян, у котрого зла заздрісна відьма «украла сухожилля», внаслідок чого хлопчина не ходить. Але виявляє бажання бути активним, хоче, щоб його дядько дав юнакові коня для полювання, а коли отримує бажане – виїжджає полювати і робить це більш успішно, ніж його «звичайні» брати. А потім сюжет розвивається за казковим сценарієм: допомога від добрих чарівних сил у боротьбі зі злою відьмою, одруження з царівною і т. д. На нашу думку, найбільш цінними у казці є саме «реалістичні» спроби головного героя жити повноцінно. Приємно вражають також і позитивні відповіді на прохання головного героя від матері і дядька. Це справляє суттєвий виховний вплив на маленьких читачів казки.

Також є багато казок різних народів, де головні герої – люди маленького зросту (Хлопчик-мізинчик, Дюймовочка). Таких героїв не можна стовідсотково віднести до людей з інвалідністю, адже поява їх на світ була досить таки «чарівною», і варіанти змінювалися залежно від кожної конкретної казки, але успішна боротьба цих героїв із проблемами та різними ворогами надихає читачів і, як і кожна казка, дає надію на краще.

Фентезі – жанр сучасної літератури, де казковий антураж поєднується з цілком реальними проблемами. Інвалідність – одна з них. Серед книг російської письменниці Марії Семенової нашу увагу привернув роман «Там, де ліс не росте». Дія відбувається у чарівному світі, в якому відбувалися події іншого відомого твору письменниці – серії романів «Вовкодав». Герой книги «Там, де ліс не росте», як і Вовкодав, належить до народу «веннів». Юнак не може ходити і пересувається на візку, схожому на сучасний інвалідний. Головний герой хоче позбутися прокляття, яке спіткало його плем’я і призвело до його інвалідності, і шукає для цього можливі засоби – відправився у подорож, щоб знайти лікаря чи чарівника або мудреця. Зустрічає хлопець і перше кохання, яке, на жаль, було недовгим. Якщо переглянути відгуки на твір в Інтернеті, книга, загалом, читачам сподобалася. Щоправда, певну розмитість фіналу, коли не до кінця зрозуміло, чи досяг головний герой своєї мети, дехто з читачів вважає недоліком. І це можна зрозуміти, адже всім хочеться остаточної перемоги добра над злом, до якої симпатичним головним героям доводиться іти часом крізь великі страждання. Принаймні, хочеться такої перемоги хоч на сторінках книги.

«Володар перснів», відомий твір-фетезі Дж.Р.Р. Толкіна, хоч і не розповідає про осіб з інвалідністю, але хобіти, менші зростом за людину, які сміливо йдуть на ворога, надто страшного для великих людей, і уникають спокус, від яких часом не можуть врятуватися чарівні і красиві ельфи, не можуть не вражати читача! Маленькі герої надихали на великі подвиги як у самій книзі, так і «по той бік» казкового Середзем’я – читачів як з інвалідністю, так і без неї. Одна лише фраза з книги, яка вже стала крилатою серед шанувальників творчості Толкіна, пояснює  цінність хобітів – слабких і маленьких: «Поки великі придивляються до далини, маленькі роблять, бо відчувають обов’язок»… І справді, скільки змін у світі сталися завдяки діям «маленьких людей»! З інвалідністю – в тому числі. І це дає надію. Адже казка повинна давати надію, байдуже, написана вона для дітей чи для чи дорослих.

А ось ще один оригінальний художній твір у жанрі фентезі – «Дика енергія. Лана» українських авторів С. і М. Дяченків. Головна героїня – повністю здорова, проте увагу привертає другорядний персонаж, який, не маючи слуху, гарно грає на барабані. І успішно допомагає головній героїні, разом з іншими товаришами. Щоб не заглиблюватися у сюжет детальніше, скажемо лише, що барабан грає одну з ключових ролей у цьому романі.

Ще одна представниця сучасної української літератури у жанрі фентезі – володарка ІІІ премії літературного конкурсу «Коронація слова – 2010» в номінації «Романи» Дара Корній – теж не оминула осіб з інвалідністю в своїй творчості. Так, найкраща подруга головної героїні роману «Гонихмарник» має великі проблеми із зором, а батько головної героїні іншого роману – «Зірка для тебе» – пересувається на інвалідному візку. Але в обох випадках зрештою життя цих людей стає успішним – дівчина отримує «чарівний» засіб позбутися сліпоти, а старенького батька виліковують. Родзинкою творів авторки є те, що багато її персонажів мають прототипів з реального життя.

Говорить Мирослава ЗАМОЙСЬКА (Дара Корній):

? Долі Назара і Марти списані з реальних людей, чиї імена я не можу розкрити з етичних міркувань. Мені подобається брати своїх героїв з реального життя. Воно часто буває набагато вигадливішим, ніж наша фантазія. Марта – моя знайома. Вона так і залишилася сліпою, живе зараз із мамою в селі. Звичайно, вона вже звикла до своєї сліпоти, але ті переживання, які у ній жили та описані в романі, справжні. І кохання чоловіка, яке допомогло їй боротися та перемогти – теж справжнє. Мені захотілося хоча б в романі, за допомогою Гонихмарника, повернути їй зір. А решта інформації – легенди щодо дитинства та батька, який покинув родину – все правда.

Образ Назара теж було списано, якщо так можна сказати, з реального чоловіка і мого дуже близького родича. Лише інвалідність його нарешті протверезила. Тут я нічого не вигадувала. Це приклад того, до чого може себе довести людина своїми нерозумними вчинками.  І лише тоді, коли стається непоправне лихо, починає по-справжньому цінувати життя. Дещо, звісно, було змінено, бо вже надто впізнаваним був образ Назара.

Еволюція образу людини з інвалідністю: від безправного кріпака до бравого підполковника

Твори інших жанрів, що розповідають про людей з інвалідністю, не завжди відрізняються казковістю сюжетів та фіналів. Здебільшого, це реалістичні оповіді про перемоги і поразки як людей з інвалідністю, так і їх родин.

В оповіданні І. Тургєнєва «Муму» йдеться про кріпака Герасима, який має серйозні вади слуху. У нього з’являється собачка Муму, проте жорстока бариня наказує позбутися тваринки, що бідолашний Герасим врешті решт і робить… Можна довго сперечатися, чи міг він втекти з помістя разом з собачкою або чи можна було б ще якось уникнути сумної долі Муму, але зрозуміло одне – в оповіданні доля кріпаків вимальовується лише чорними фарбами. Та і як інакше? Адже життя кріпака йому не належить. А у випадку з Герасимом, до неволі кріпосницької додаються обмеження, пов’язані зі здоров’ям.

Нинішня епоха теж сповнена проблем людей з інвалідністю, і про це пишуть сучасні автори. У романі Джоді Піколт «Крихка душа» мама дівчинки, що хворіє на ламкість кісток, подає в суд на лікарів, які не повідомили під час вагітності про тяжкий діагноз майбутньої дитини, щоб поліпшити матеріальне становище родини. У цей процес втягнуті всі, зокрема, сама дитина і найкраща подруга жінки. Як наслідок, стосунки головної героїні з цими людьми суттєво погіршуються, оскільки справджується давнє прислів’я про те, що «благими намірами встелена дорога до пекла». Хто винен у цій ситуації, а хто – жертва, – про це тяжко сказати. Кожен із читачів зробить власний висновок.

Коментує Катерина КОЛЬЧЕНКО, завідувач кафедри соціальної роботи і педагогіки Університету «Україна»:

? Роман дуже сильний і правдивий, бо Джоді Піколт не зраджує своєму стилю роботи з матеріалом. Вона дуже глибоко занурилася у проблему дитячої вродженої інвалідності, пов’язаної з ламкістю кісток, і вже на цьому стрижні побудувала реалістичний, чесний і відвертий роман. Кожен персонаж показаний з усіма чеснотами і слабостями, страхами і відвагою, здатністю на високе служіння і хвилинами зневіри та відчаю… Ми так і не можемо зрозуміти, чи пішла Уіллоу з життя самостійно внаслідок розчарування та болю, чи просто її спіткало несподіване лихо…

Окремо хочеться сказати про Шарлотту, маму дівчинки, на плечі якої ліг надзвичайний тягар, але її любов і відданість Уіллоу, бажання зробити доньку щасливою дають їй надзвичайні сили і мужність… Ще одна проблема – стосунки двох сестер, що, безумовно, складаються і з ревнощів, і з любові, і з відданості, жалю, бажання бути найулюбленішою, і з браку уваги до здорової дівчинки… Суміш почуттів – правдива і не проста, яка призводить до трагічних і довготривалих наслідків для всіх учасників конфлікту, що перейшов у площину правосуддя. Але чи сталося правосуддя? Чи правильний був вирок? Чи цього Шарлотта очікувала? Кому стало краще від виграного процесу? Запитання, запитання… У цьому вся Піколт – вона не повчає, не диктує, не визначає винних і правих – вона піднімає проблему і збурює душу, спонукаючи читача самому вирішувати, як ставитися до героїв та їхньої ситуації, проектувати роман на своє оточення, задуматися, а як би він сам впорався із ситуацією… Роман дуже добрий, бо переповнений справді високими почуттями, вірною дружбою, відданістю і служінням…

Життя людей з інвалідністю цікавить не лише письменників, а й кінорежисерів та продюсерів. У світ виходять фільми, що отримують безліч нагород, в тому числі – «Оскар», і стають класикою мистецтва. І багато з цих фільмів – екранізації літературних творів. Так, герой фільму «Форест Гамп» за книгою Вінстона Грума має деякі проблеми розумового розвитку, проте закінчив школу і університет, а ще – був свідком і учасником багатьох історичних подій, пов’язаних із історією США, наприклад, війна у В’єтнамі. Виконавець ролі Фореста Гампа Том Хенкс отримав за цей фільм премію «Оскар». Інший герой, що «перекочував» із книги у фільм – підполковник Френк Слейд з фільму «Запах жінки». Найвідомішим фільмом з такою назвою є стрічка режисера Мартіна Бреста 1992 року випуску – римейк однойменного кінотвору Діно Різі. Обидва фільми зняті за романом Джованні Арпіно «Морок та лід» (1969). За сюжетом фільму старшокласник престижної школи Чарлі наймається на одноразовий підробіток на свята – приглянути за хворим родичем сімейної пари, що від’їжджає на вихідні. Родич – відставний підполковник Френк Слейд, що втратив зір унаслідок нещасного випадку. Разом із Чарлі, чоловік їде до Нью-Йорка, де їхні стосунки, напружені на початку, стають більш дружніми, а наприкінці фільму Френк навіть допомагає юнакові вирішити серйозну проблему. Підполковника зіграв відомий американський актор Аль Пачіно, який отримав за свою роль премію «Оскар».

Радянська система та її «в’язні»

Радянська література теж не оминала людей з інвалідністю своєю увагою. Так, у романах «Як гартувалася сталь» М. Островського та «Повість про справжню людину» Б. Полєвого розповідають про сміливих людей, які борються за майбутнє, незважаючи на серйозні вади здоров’я. Щоправда, ці два романи не можуть повною мірою відобразити реальний стан людей з інвалідністю в союзній державі, оскільки головні герої від народження були здоровими і отримали інвалідність вже будучи дорослими, зокрема під час революції та Другої світової війни. Про таких людей з інвалідністю держава ще сяк-так турбувалася.

Однак, були люди, яких Радянський Союз «не помічав» – це особи із вродженою інвалідністю або набутою в ранньому дитинстві. Таких хворих найчастіше переконливо рекомендували відправити до спеціалізованих інтернатів. Усю жорстокість інтернатної системи Радянського Союзу щодо людей з інвалідністю було показано в автобіографічному романі Рубена Гальєго «Біле на чорному». Одним із висновків книги може стати фраза головного персонажа: «Ти приречений бути героєм до кінця своїх днів. Або померти. Я герой. У мене просто немає іншого виходу».

Так-так… Російська кріпосницька система, що трансформувалася в СРСР, зламала долі багатьом людям. І про це не могли мовчати ті, хто мав великий талант до красного письменства. Тарас Шевченко, хоч і жив набагато раніше і, здавалося, не мав ніякого стосунку до людей з інвалідністю, але відчував усі незгоди поневоленої душі дуже вже гостро:

Тяжко-важко в світі жити

Сироті без роду,

Нема куди прихилиться —

Хоч з гори та в воду.

Тяжка була доля сироти і у ХІХ столітті, і у ХХ. А якщо помножити сирітство на тяжку інвалідність, як у героя «Біле на чорному»?..

Але світ змінюється, і у 20-му сторіччі люди все ж не настільки безправні, як 200 чи 300 років тому. Історія Рубена Гальєго, описана у автобіографічному романі, – цьому приклад.

Маленькій дівчинці Людмилі бути героїнею не довелося. Вона теж має інвалідність, але поруч з нею завжди мама. Яка і стала героїнею оповідання Людмили Уліцької «Донька Бухари». Цей твір також не схожий на казку, проте найчарівнішим, на нашу думку, є незламний дух матері – простої жінки, яка подолала все – і зраду чоловіка, і недоброзичливість сусідів – і змогла таки створити доньці умови для життя, достойні з огляду на хворобу дівчини і умови життя в Радянському Союзі.

Люди з інвалідністю в сучасній українській літературі

Українська література теж не оминала теми людей з інвалідністю. І не лише Дара Корній та Люко Дашвар. Уже згадуваний Тарас Шевченко писав у своїх творах, зокрема, про кобзарів – лірників і бандуристів, багато з яких були сліпими. Так, у поемі«Невольник» («Сліпий») розповідається про старого козака, його доньку Ярину і названого сина Степана, який потрапив у полон до турків і повернувся додому кобзарем, втративши зір. Ярина, за сюжетом твору, закохується у Степана і не відвертається від нього, коли дізнається про його сліпоту.

Марія Матіос – сучасна українська письменниця. Її найвідоміший роман «Солодка Даруся». Незважаючи на назву, життя головної героїні солодким не назвеш, вона мала серйозну проблему зі здоров’ям: навіть від думки про солодке у неї починається страшна мігрень. А ще вона не розмовляє, хоч і не німа. І через це люди вважають її ледь не божевільною. Чому так? Про це можна дізнатися, прочитавши роман.

Міжнародний літературний конкурс «Коронація слова» подарував нам, українцям, багато талановитих письменників, серед них – Тетяна Белімова, доцент кафедри української та східної філології Університету «Україна». Вона отримала першу премію «Коронації слова» 2014 року в номінації «Романи» за книгу «Вільний світ». Твір не має лише одного головного героя, бо кожен персонаж і є головним героєм власного життя. У Поліни Терещенко життя те було дуже коротким – лише 15 років доля відміряла через невиліковну хворобу серця. Але дівчинка була талановитою віщункою – настільки талановитою, що змогла передбачати долю і чужим людям, і своїм рідним, а також передбачила багато подій, зокрема початок Другої світової війни.

Ось що говорить автор – Тетяна БЕЛІМОВА:

? Доля Полі, смертельно хворої і водночас обдарованої дівчинки, привернула мою увагу давно. Так сталося, що я чула про неї з дитинства. Поля була членом моєї родини – рідною сестрою моєї бабусі. Мене з дитинства непокоїли і вражали оповіді про неї, адже ця дівчинка передбачила багато подій, зі слів її рідних, а також і долю багатьох із них. Коли виникло бажання зробити Полю літературним персонажем мого роману, я розуміла, що зможу лише оповісти про неї. Роман я писала історичний і реалістичний, а не містичний чи фантастичний, тому лише розказувала про Полю і її унікальний дар передбачення без жодної спроби зазирнути за межі, аби пояснити ірраціональну природу цього явища.

Працювати над образом полі було не складно, але все ж важко. Важко через те, що дівчинка помирає у 15 років. Це непросто було описати. А сам образ Полі писався легко – адже це була світла людина.

Література як засіб реабілітації

Багато з літературних творів, де так чи інакше задіяні люди з інвалідністю, є дуже тяжкими за сюжетом і не завжди мають казковий фінал.

І дехто може запитати: «А навіщо читати такі тяжкі книги, коли можна провести вечір-другий в компанії легенького детективу чи любовного роману?..»

А для того, що книга – це не лише розвага. Вона відповідає на питання, дає поради, дарує психологічну підтримку.

Катерина КОЛЬЧЕНКО, з якою ми вже розмовляли, має чималий досвід спілкування з людьми, що мають інвалідність. Ось, як вона відповіла на запитання, чи потрібні персонажі з інвалідністю в літературі:

? Мої друзі не є одностайними у питанні, чи потрібно розкривати проблеми інвалідності у творах сучасної літературі. Але я вважаю, що це просто необхідно, щоб розбудити суспільство, щоб люди зрозуміли: герої літературних творів з інвалідністю – такі ж люди, як і вони, читачі, – зі своїми перемогами і поразками, з талантами, чеснотами і недоліками. Інколи вони сильні та відчайдушні, інколи – слабкі і зневірені. Вони живуть поруч з нами, потребують уваги і тактовності, піклування і поваги.

Отже, ми з’ясували, що такі персонажі в літературі є і читачам вони потрібні. І вони допомагають. Кому?

По-перше, своїм «колегам» по нещастю, які живуть у нашому, реальному світі. Вони, спостерігаючи позитивні приклади боротьби, перемог чи просто стоїцизму на тлі нездоланних проблем, не зневірюються і, разом з героями, знаходять сенс у житті.

Не секрет, що стосунки в родинах, де є люди з інвалідністю, бувають дуже складними. Але мама, бабуся чи інший родич, прочитавши, для прикладу, «Біле на чорному», все ж добре задумається над тим, чи варто віддавати хвору дитину до інтернату. Адже, навіть у ХХІ сторіччі спеціальні установи, де утримуються діти-сироти з інвалідністю, занадто далекі від ідеалу. А позитивні приклади героїв з інвалідністю суттєво додають віри та впевненості у часом недосконалій фізично, але все ж рідній людині.

А пересічні громадяни, прочитавши у популярних книгах, зокрема – фентезі, про те, що люди з інвалідністю можуть якщо не досягти мети повністю, то хоч поборотися за мрію, уже не будуть із жалем дивитися на людину з милицями чи на візку.

Книга може бути засобом реабілітації – як людини з інвалідністю, так і нашого з вами суспільства.

Персонажі з інвалідністю можуть стати справжньою окрасою твору. Усе залежить від автора – чи вистачить йому таланту і тактовності, щоб відобразити у героях насамперед людей, а вже потім – інвалідність.